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Histoire d'une deuxième vie.
oxygene
9 mai 2011

Liberté!

Liberté!
Parce qu'une journée où je me sens suffisamment bien pour quitter l'oxygène ne serait-ce que quelques heures c'est plus que rare, ça valait bien une photo: Moi et mon mini moi avons profité du soleil sans "appendice" (n'est-ce pas Isa^^), "tuyau" ou ce...
Posté par seve82290 à 13:31 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: mucoviscidose,  oxygène,  liberté

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5 mars 2011

Ma chariotte améliorée

Ma chariotte améliorée
Parce que tout le monde n'a pas la chance d'avoir un mari suffisamment ingénieux pour pallier au manque d'adaptation dont font preuve les prestataires de service, parce que tout le monde n'a pas la chance d'avoir un mari qui se soucie de mon petit nez...
Posté par seve82290 à 22:41 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: muco,  mucoviscidose,  oxygène,  mari,  companion

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3 mars 2011

J'aime pas!

Il était une fois une petite fille de 2 ans qui avait tout compris. De son petit doigt elle toucha le tuyau qui parcourait mon visage et de sa voix fluette demanda autant qu'elle affirma: "C'est quoi ça? J'aime pas!" Comprenant que son refus de me faire...
Posté par seve82290 à 20:22 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: muco,  mucoviscidose,  oxygène,  mots d'enfant

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1 mars 2011

Le fil à la patte

Les nouvelles du front ne sont pas très bonnes... Ma journée à Bordeaux s'est bien passée (comparée au parcours du combattant de novembre dernier, ça ne pouvait être que mieux...) mais j'aurais préféré que ça se finisse sur une note plus positive... Bon...
Posté par seve82290 à 19:06 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: greffe,  muco,  mucoviscidose,  oxygène,  attente de greffe,  respirer,  essouflement,  évolution de la maladie

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18 janvier 2011

Bienvenue dans mon quotidien...

Bienvenue dans mon quotidien...
Beaucoup de ceux qui me connaissent ont du mal à s'imaginer ce qu'est vraiment mon quotidien, mise à part le fait que j'ai mauvaise mine, voire très mauvaise mine en l'absence de maquillage, je marche, souris, discute et gère mon petite quoitidien comme...
Posté par seve82290 à 14:25 - Commentaires […] - Permalien [#]
Tags: muco,  VNI,  gavage,  kiné respi,  mucoviscidose,  nutrition entérale,  oxygène,  ventilation non invasive,  sonde naso-gastrique

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